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父母如何應對他人對自閉症孩子的偏見

父母如何應對他人對自閉症孩子的偏見

轉自孤獨症科普

在一些公共場合,你一定經歷過這樣一個特殊的時刻:

孩子在尖叫、旋轉或發出噪音,周圍的人不滿地看著你,眉頭緊鎖,甚至他們還會強硬地說:看好你的小孩!一些人會覺得你的孩子沒有禮貌,不懂事。一些人可能看出了孩子的不同,但他們會怪你為什麼要帶孩子出來。

這種情緒,可能來自一個陌生人、一個熟人,甚至家裡的親戚。

每當這種時刻,你都會感受到社會帶給自閉症的偏見。有研究顯示,這些偏見,可能會讓家長羞于帶孩子診斷、去尋求幫助。家長會儘量減少帶孩子外出活動,把很更多的精力放在維繫鄰里關係上,嚴重影響整個家庭的幸福水準。

這種偏見會給孩子造成很大的影響。早前我們推送了一篇文章:《別讓欺淩成為自閉症孩子上學路上的攔路虎》,在這篇文章裡,一名患有自閉症的17歲少年講述了他被差別對待的切身經歷。

自閉症孩子常常因為自身的一些特點而被他人另眼相待。比如一些自閉症孩子會表現出社交溝通上的障礙,孩子們會覺得他“難以接近”、“冷漠不友好”,以至於會孤立這個孩子;一些自閉症孩子會有一些刻板的行為,即便這些行為既沒有影響到他自己的生活,也沒有對別人產生影響。這在其他孩子的眼中,是“奇怪的”、“頭腦有問題的”。

很多孩子不理解“表像背後的意思”。當他們被一些人欺負,得到了一句玩笑般的道歉“我不是故意的,對不起了。”以後,真的會認為對方不是故意的,輕易就原諒了對方。這會讓更多的欺淩事件發生。

這些對自閉症孩子來說挑戰極大的事情,很多是由於偏見產生的。社會大眾對自閉症的印象,絕大多數是:弱小、無能、問題兒童(人士)......人們僅僅把自閉症當成一種障礙,只看到了他們的與眾不同。這種偏見不僅僅會給孩子帶來很多不好的挑戰,也間接影響著父母。

為了避免這種偏見帶來的不良影響,很多家長選擇把孩子留在家裡,自己照顧,即便孩子已經學會了很多技能,完全可以走出家門更多的接觸社會。父母們也不得已放棄工作。

當兒子樂樂出生的時候,樂媽做著一份高薪的金融工作,她想有更多的時間陪孩子,所以當兒子1歲時,樂媽辭去了工作,做了一份金融方向的兼職。樂樂2歲時被確診為自閉症,這讓樂媽把兼職也辭掉了。兒子4歲的時候,樂媽接受了一份工作,起初面試官對她的工作經歷和學歷很感興趣,但當他知道她已經3年沒工作時,他的語氣發生了變化:“3年沒工作了?你還能適應嗎?”樂媽回憶道。好不容易找到了一份工作,隨著兒子一天天的長大,出現了很多“額外”的問題,樂媽除了要監督孩子的訓練以外,多了很多欺淩問題需要處理。“朋友們”常常利用樂樂的善意,以欺負他為樂趣。那段時間,樂樂幾乎每天都髒兮兮的回到家裡,樂媽不得不處理這些事情,奔走於家與學校之間,就又辭掉了工作。是什麼導致了這種偏見?

自閉症孩子被另眼相待是一個無法避免的問題。即使能力再強,自閉症孩子身上還是會有一些無法隱藏的與眾不同。在普通人身上被視為“特色”的一些表現,在自閉症孩子身上被看作“問題行為”。

除了自閉症孩子本身的表現以外,“自閉症”這一標籤帶來的影響也是巨大的。

在英國,一些家長會拒絕給孩子做診斷,因為標籤給父母們帶來了極大的壓力。雖然有些人會告訴那些故意避免診斷的父母:你的孩子可能患有自閉症,但他們依舊會拒絕。雖然有了診斷可以打卡治療與教育服務的大門,改善孩子們的生活品質。但這同樣也會造成社會對他們的偏見,他們要處理更多不必要的社會交際問題,讓他們失去作為父母的“正常狀態”。

在中國的情況有所不同。不僅僅是自閉症,當一個孩子被貼上“特殊兒童”的標籤時,他們接受教育的道路在一定程度上會變窄很多,往往普通學校會盡可能的避免接收這樣的孩子,他們有著自己的難題。首先,特教資源的缺失讓學校無法給予這些孩子有力的支持。其次,學校老師要面臨來自學業成績、其他同學家長,等等額外的壓力。再次,一些對於那些適應困難的特殊孩子,順利的融入也是一個巨大的挑戰。

而特殊學校接納這些孩子們的能力也是有限的。特殊學校在數量上比較少,特教教師的缺乏讓每個學校的接納程度降低很多。這讓很多孩子不得不面臨入學困難的情況。雖然現在特殊學校在盡可能的加大招生的力度,容納區域內全部的特殊孩子,也是比較困難的。

一些家長也不願意讓孩子到特殊學校去。他們認為一旦去了特殊學校,孩子就被“定了性”,即便以後能力有了提升,可以升入普通學校,也很難。反而不做任何的診斷,不貼任何的標籤,被學校接收的可能大一些。

這樣的問題讓更多的家長對於自閉症避而不談,聽不到群體內部的聲音,讓偏見的鴻溝越來越深。

家長如何應對偏見?

要想打破這種偏見,家長的努力很重要。總要有人來推動社會印象的變化,沒什麼比來自群體內部的表現與聲音更具說服力。

培養孩子的能力

雖然這個問題有點“老生常談”,但這是最重要的一個問題。大家都知道,第一印象影響著人們的後續活動以及評價,第一印象的烙印是很深的,如果我們的孩子在第一次與他人接觸的時候,對他人產生了嚴重的影響或留下了不好的印象,他們對於自閉症群體的印象可能很難改變。

當然,培養孩子的能力也不僅僅為了在他人心中留下好印象。更重要的是,讓孩子通過這些能力,更好地生活,適應環境的變化與要求,培養獨立生活的能力。

學會為自己的孩子辯護

為自己的孩子辯護,不僅僅是在孩子有一些不適當行為時,告訴別人自己孩子所處的困境與自閉症人士的特點。更是要清楚自己孩子的權益,也讓更多的人瞭解到孩子的權益。

就有家長為了讓兒子的同學瞭解自閉症兒子更加真實的一面,到全校同學面前演講的故事;卡洛琳女士在參加自己孩子的IEP會議時,也積極地幫助其他家長參加自己孩子的IEP,讓更多的家長瞭解特殊孩子應享有的權益,進而推動當地特殊教育的發展。

更好地溝通

“孩子是自閉症,要不要對學校的老師隱瞞?”

這個問題一直是家長糾結的問題,也是老師爭論的焦點。我個人的建議,是與學校老師好好溝通。因為隱瞞會有3個問題:

?老師不知道怎麼辦,學校也無法給予更好的支持,孩子得不到合適的幫助,會讓孩子無所適從,更別提接受好的教育了。

?同學不瞭解孩子,他所表現出的“不合群”會讓同學疏遠孩子,缺少了社交,達不到融合的目的,更容易引發欺淩事件。

?給老師造成壓力。對於老師的評價是與學生的成績掛鉤的,不與老師溝通清楚會讓孩子成為老師眼中的“差等生”。就算孩子的成績沒問題,孩子不經意間變現出來的不適宜的行為,會讓孩子變成“問題少年”,偏見的問題得不到解決,也給老師造成壓力。

前一陣,我們推送了一篇《家長如何與老師溝通》的文章,裡面詳細分享了作為一名自閉症孩子的媽媽,她是如何與學校老師溝通,為孩子爭取最大程度的支持的。

專注于孩子本身

有時候,家長也應該反思一下,自己有沒有對孩子存在偏見。

這當然不是說父母對孩子不好的地方,而是你是否過於關注自閉症,而不是孩子本身了?

雖然自閉症孩子一些能力的發展要慢于普通孩子,但自閉症孩子也是孩子,在他逐漸成長的過程中,也會是不斷進步的。想一想你有沒有“包辦代替”的時候?

之前我觀察的班級裡有一位陪讀的奶奶。和同班同學比起來,小孫女的能力差一些。我印象非常深的一件事,是一節美術課,老師教孩子們用圖形貼畫。因為上一屆課已經有簡單操作過了,所以孩子們很快就貼好了。而小女孩一直沒辦法專注注意力,進度被落下了好多。老師好不容易把她的視線拉回來,可以貼畫了。小女孩的精細動作不太好,貼的非常慢,而且貼不准。因為一會所有同學都要到前面展示,奶奶一著急,就一遍催小女孩,一邊幫她貼好,好上前展示。

其實小女孩是可以自己貼好的,但奶奶太著急了,女孩剛剛專注的注意力一下子又跑了。我們總覺得孩子做不好,認為他們努力過就可以了,趕快幫孩子做好,別讓他和別人差太多。但正是這種想法,孩子的鍛煉機會減少了很多,看起來像是會了某些技能,但實際上並不是真正學會了。當孩子離開了家長的照拂,問題顯露無疑,孩子融入起來會更加困難。

這也是家長主導干預時,常常會出現的問題。

專注于孩子本身的能力,看到優勢而非不足。不是說孩子一定要有繪畫、音樂方面的特長才叫優勢與能力。他們待人真誠、善良簡單、從不說謊......這些都是孩子們優秀的地方。重視他作為兒童的能力,而不是自閉症所帶來的障礙。

這也是我們所希望的,社會大眾對待自閉症群體的態度。

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长按







































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