汕头医院
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晗晗今年6岁了，长得很漂亮，聪明伶俐，是个很乖巧、很有礼貌的小姑娘。水灵灵的大眼睛忽闪忽闪地看着我，见到我会跟我打招呼说陶医生好，我帮她换完药她会说谢谢陶医生。让她不要动的时候她哪怕痛得哭出来也听话地维持着动作，有时压低声音皱着稚嫩的眉头，声音细细地告诉妈妈说“妈妈，我好疼”，小小的身躯努力表现着成熟的举止，一副惹人怜爱的模样。可是，晗晗走不了路，也没有上过一天学。晗晗妈妈跟我说，晗晗是个自尊心很强的孩子，只要听到有人谈论她的病情都会生很久的闷气，她不喜欢别人觉得她和同龄的多数孩子不一样，完全拒绝上特殊学校。而送去普通的学校，妈妈一方面考虑晗晗在学校生活无法自理，同时也担心她在学校会被坏孩子欺负。我告诉晗晗妈妈说晗晗是脑瘫的时候她有些吃惊。她带着些不可思议的神色怀疑地说，应该不是吧，以前也带孩子去看过医生，可医生也说孩子这么聪明，肯定不是脑瘫呀。图片来源：网络我听完这话心里有些生气，心想这个医生怎么能连脑瘫是什么都不知道就敢下这种轻易的结论给家长听。另一方面，我也感到儿童骨科疾病且不说在社会大众中的科普，哪怕仅仅是在骨科医生这么专业的群体里的普及，也是任重而道远。除了根本就认不出脑瘫的医生，认识脑瘫却规劝患者不要做手术的医生也不在少数，很多孩子拖到了骨骼都已经发生了继发畸形才来就诊，那时做微创软组织手术为时已晚，只能进行截骨。更有甚者可能直到孩子长大成人、甚至终其一生，都得不到正确的诊断、治疗，终生卧于病榻之上，一生悲惨。于是我感到应该写一点东西让更多人知道“脑瘫”到底是一种怎样的病、应该怎么办，从而尽可能多地拯救一些本应当站起来的孩子，让他们免于被误诊误治的命运。认清脑瘫说到“脑瘫”，大多数人、甚至很多数医生都把它理解为“脑子瘫掉了”，认为脑瘫就是“痴呆”、“智力障碍”。这种观点大错特错。“脑瘫”其实是个偏义复词，偏重“瘫”，而不是“脑”，如果添加几个字进去让人更好理解的话，那么它就是“大脑问题引起的肢体瘫痪”，本质上是指一种肌肉不受或者不完全受自己控制的病情。这样你就应该知道，“脑瘫”，其实是区别于“脊髓瘫”和“周围神经瘫”的一种表达，而不是对患者智力水平的一种描述。脑瘫是一种相对来说常见的疾病，全世界每大约个新生的宝宝中就有2个患有某种程度的脑瘫，经济发达的地区脑瘫的发病率也会相应更高。在脑瘫的患者中，只有一半人可能存在智力障碍，严重智力障碍的患者仅约四分之一。也就是说，哪怕孩子是脑瘫，至少其中一半人都是智力没有任何问题的，甚至可能比你还要聪明。智力水平不是“脑瘫”的诊断确立的条件，也不是脑瘫的必然结果。说到这里，我们就迎来了脑瘫的第二个误区：既然是大脑病变引起的，那患者就应该到神经科治疗呀。这个观点在很多患者家属、甚至非常多的医生中都十分常见。为什么这个看法是有问题的呢？为什么应该到骨科，而且还是儿童骨科治疗呢？这就要从脑瘫的病变机制说起——脑瘫分三个层面：1，原发病层面；2，继发改变层面；3，代偿层面。三个层面脑瘫的原发病是患者围产期因为各种原因，例如早产、缺氧、黄疸等，导致的大脑永久性、非进展性、不可逆性的损害，也就是说造成脑瘫的脑部疾病一旦发生，就基本终生稳定在最初的损害水平了，第一，不会随着生长发育越来越重，第二，目前的医学科学也没有办法让它越来越好。因为医学界广泛认为大脑神经元是终末分化细胞，从这一层面的治疗，目前来说是没有办法的。第二层面是继发改变，也就是大脑本身出现问题后，受大脑支配的那些结构发生的问题，包括肌肉的选择性控制障碍、肌肉痉挛、肌肉高张力等，也就是我们看到的脑瘫患者走路不协调、表情不自然、动作不流畅等问题的根源，这类问题长期存在将进一步导致肌肉挛缩、骨骼生长畸形。第三个层面叫做代偿，比如患者某个动作做不了的时候，会下意识或有意地使用身体的其他地方来帮忙，这就构成了代偿。第二、三层面的几类问题和大脑原发病损不一样，如果得不到及时有效的干预，是有可能会随着生长发育越来越严重的，并进一步引起并发症，甚至影响患者的预期寿命。目前对于脑瘫的治疗我们的注意力放在第二个层面上，因为第一个层面我们无计可施，第三个层面又可以在第二个层面防止，这样一来，如何处理大脑损害引起的继发改变就显得尤为重要了。脑瘫的治疗有多种方法，对脑瘫患儿的治疗开始得越早，能改善他们病情的机会也就越大。依据病情和疾病所处具体时期可以选择康复理疗、支具治疗、肉毒素注射、软组织松解、选择性脊神经后根切断术等手段。行走功能的维持或恢复是脑瘫治疗的一个重点，包括国际通行的脑瘫患者大运动功能分级体系，行走功能也是重要的分级依据。脑瘫的诊疗目前在国内来说普遍属于比较复杂的技术，上述脑瘫的病情评估和各种治疗手段涉及多个医学学科，包括康复科、矫形科（即大家通常所说的“骨科”）、神经外科等。由于脑瘫往往在新生儿期即发病，就诊时多数都是儿童，而且症状主要表现为运动功能的问题，因此儿童骨科在诊疗经验，以及综合评估患者病情及制订系统、全面、妥善的诊疗方案等方面具有无可替代的优势。同时，若已发生例如下肢扭转、髌骨脱位、髋关节脱位等并发症，其他科室基本都不具备诊治技术，故而脑瘫的治疗应优先至儿童骨科就诊。脑瘫通过系统性的治疗，哪怕是从来都没有走过路的孩子，让他们能再站起来也是完全有可能的。说到这里，我们基本就了解了为什么孩子聪明伶俐却可能诊断为脑瘫，以及为什么要看儿童骨科了。找谁治那么，患有脑瘫的患者是医院骨科就诊都可以呢？不是的。骨科作为一个三级学科，又可以进一步细分为创伤骨科、关节骨科、脊柱骨科、儿童骨科、手足踝外科等等。打个比方，就像虽然都是烹饪，但厨师也分为中餐和西餐厨师，一个西餐方面十分高明的厨师可能中餐做得非常难吃甚至根本就不会做。同样，其他骨科亚专科的医师对于自己专业领域内的知识可以做到十分专精，但儿童的解剖结构、功能特点、疾病谱等方方面面都有极其独特的特点，儿童完全不是缩小版的成人，因而非儿童骨科专业的骨科医生可能不仅提不出妥当的治疗方案，甚至连看个片子、下对诊断等都不会。这也就是晗晗妈妈起初遇到的医生认为晗晗不是脑瘫这件事发生的大背景。而令人遗憾的是，中国目前儿童骨科医师非常少，全国设置有医院非常罕见，哪怕仅仅是有专医院都凤毛麟角。医院，医院，都完全没有儿童骨科诊疗技术。可以说全国真正具有高水平脑瘫诊疗技术的医生极其稀有，因此脑医院就诊很容易误诊误治，或者根本就得不到治疗。通常因脑瘫而就诊的患者多为儿童，漫漫人生才刚刚开始，如果发生误诊或者误治，将后患无穷。家庭治疗值得一提的是，脑瘫虽然是需要医学干预的疾病，但是并医院一切就万事大吉了，家属配合下的家庭护理在疾病的治疗、康复中所扮演的角色也是至关重要的，良好的家庭治疗可以使我们医生所做的工作事半功倍，糟糕的家庭医院所做的工作在患者回家后全部付诸东流。所有治疗中最为关键的是建立患者的自信，积极配合治疗，并最终回归到正常的社会生活中去。只有患者有信心、愿意配合治疗，各种治疗手段才有了得以见效的最根本基础。那么患者回家后家属应该配合做些什么呢？我将在后续的文章里详细解答。供稿：儿童骨科陶春杰校正：事业发展部Bellucci封面来源：veer图库预览时标签不可点推荐文章
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