笑盈盈的罗曼
罗曼在接受采访的时候,她正和妈妈参加十堰市残联庆祝党的周年诞辰活动录制。
被困轮椅,并没有妨碍这个女孩对音乐的喜爱,更没有把笑容从她的脸上夺走,她的脸上经常漾起笑容。
古筝、钢琴、手指舞,她的爱好格外广泛,而这些爱好也给她带来了成就感和欢乐。
2陷入截瘫黑色暗夜
在年11月1日之前,5岁的罗曼也能像天使一样翩翩起舞,她喜欢舞蹈,也爱学习舞蹈。
下腰是舞蹈一个基本动作,也是一个危险的动作。容易引起腰椎错位,罗曼就是在下腰时出现了意外。
年11月1日,罗曼妈妈如往常一样陪女儿学习舞蹈。没想到罗曼练舞时摔了一跤,导致脊髓损伤。下课后,等在外面的罗曼妈妈看到女儿被老师抱了出来。
我们完全可以想象那一刻罗曼妈妈的焦急、无助,她就是在这种手足无措的情况医院。
诊断结果显示,罗曼出现了无骨折脱位型脊髓损伤,胸6完全性损伤。对罗曼一家人来说脊髓损伤是一个陌生的概念,不知道它到底意味着什么。
3永远长不大的孩子
孩子父母的心头肉,为给孩子治病,她的父母四处带她求医,耗光了积蓄。
可脊髓损伤是世界医学难题,罗曼只能终生靠轮椅行走。
之后的康复治疗对罗曼和家人来说是一场艰苦的马拉松。除了行走能力,罗曼失去的还有自理能力,不能起身、穿衣、排便……
她通过间歇性导尿小便,四个小时一次;每天晚上借助开塞露大便,这都需要妈妈的帮助。她就像回到了婴儿期,什么都得从头学起。
罗曼是个懂事的孩子,她自己也努力学着穿脱衣服、上下轮椅、上床下床等,很多本能的动作,现在要反复练习才能做到。
从某种意义上说她成了一个“永远长不大的孩子”。
4难缠的并发症
并发症对于脊髓损伤儿童和家长就是噩梦。首当其冲的就是肌肉萎缩,罗曼的双腿也以肉眼可见的速度萎缩下去。
肌肉萎缩的后果不仅是不好看,还有更严重的危害:它会导致皮肤患上褥疮的概率加大;没有肌肉的保护,髋关节脱位的概率也会加大。
尿路感染和肾损伤也是常见的并发症。
儿童身体发育的快,脊柱侧弯也是常见的并发症,侧弯严重的话会影响心肺功能。
年,罗曼本该上学的年龄。上学前在一次体检中,她被诊断出脊柱侧弯,于是不得不推迟一年入学。
为了防侧弯,她戴上了辅具,但辅具戴久了会和脊柱突起的地方摩擦,又怕没有知觉的皮肤会磨破,所以只能戴一会儿就取下来。
为了避免各种并发症,医院的康复理疗项目做了个遍,高压氧、电针、贴片、水疗、气压治疗、经络磁场治疗、PT(物理疗法)、OT(作业疗法)……
5难题解决了!
脊髓损伤后的康复过程是场持久战,康复时间以年为单位,花费也是巨大的。
罗曼父母无力承担后期的康复费用,只能带她回家复健。
回家后父母没有放松对她的要求,康复训练更是一天也不能停。她每天按计划做锻炼,给她推拿、拉伸也是父母每天必做的事情。
上站床是罗曼最不愿意做可又必须做的,她感觉这样更加失去了自由。可每天站立训练是她必须要完成的科目。
为了防止罗曼的脊柱侧弯更加严重,也为了方便她站立,父母送给她一个能陪她生活、学习、锻炼的“小玩伴”。
罗曼的困扰在新的“玩伴”到来之后迎刃而解。
“她”就是儿童版邦邦车——宝贝之星BOBO。
罗曼喜欢这漂亮的站立车,有了宝贝之星她再也不用为了站立被牢牢地绑在站床上,可以站着到处玩。还可以站着跳喜欢的手指舞,在上面写作业、读书……BOBO能帮她做的事太多了。
BOBO给罗曼带来了快乐,也给她带来更多的帮助,方便站立的同时,它特有的支具可以达到预防和纠正脊柱侧弯的效果。
罗曼和BOBO形影不离。
6终见阳光
罗曼虽然因为身体原因推迟一年入学,但罗曼的各项学习一点也没有放松。
父母给她买了钢琴、古筝,还请来老师施教。罗曼妈妈还在网上学习手指舞,再教给罗曼,希望带给女儿更多的快乐。
罗曼会背80多首古诗,会弹多首曲子,跟着网课学了数学和英语,就连拗口的《道德经》,她都背会了三章。
学儿童绘画,做工艺小件,网课自修拼音识字......她真正做到了惜时如金。
受伤三年来,罗曼胸6平面以下还是没有任何知觉,一家人也接受了罗曼瘫痪的事实。到了收起悲伤面对现实的时候了,他们明白更需要投入精力
推荐文章
热点文章